Über uns

"Mit unserem Schmetterlingskind wurde eine Vision geboren!"

Als die Gründerin der Care4ButterflyChildren GmbH Lucie Riegg im Oktober 2006 ihre Tochter Michelle zur Welt brachte, wurden sie und ihr Mann Alexander neben den Freuden des Elternwerdens mit der riesigen Herausforderung "Epidermolysis bullosa" (EB) konfrontiert.

"Nach der Geburt wurde uns gesagt, wir hätten ein Schmetterlingskind bekommen. 'Ein Schmetterlingskind?' Von Epidermolysis bullosa betroffene Menschen werden Schmetterlingskinder genannt, weil deren Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings."

"Leider mussten wir feststellen, dass sich in diesen 10 Jahren das Know-how und die Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene in Deutschland nicht deutlich verbessert hat. Durch diese Erkenntnis wurde uns bewusst, dass wir dieses Defizit aufarbeiten wollen, um den Betroffenen wieder mehr Lebensqualität zu ermöglichen."

Das Unternehmen Care4ButterflyChildren wurde 2016 von Lucie Riegg ins Leben gerufen und seitdem helfen wir Betroffenen von Herzen jederzeit gerne weiter.

"Natürlich waren wir absolut überfordert und befanden uns in einer Art Schockzustand. Wir mussten als Eltern schnell feststellen, dass es nur bedingt Unterstützung für Betroffene gibt, da das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa eher unbekannt war.

In den ersten 10 Jahren haben wir sehr viele Informationen über die angeborene, nicht heilbare Hauterkrankung Epidermolysis bullosa gesammelt und viele Erfahrungen gemacht. Aber vor allem haben wir viele Kontakte zu anderen betroffenen Familien aufgebaut, die wir bis heute regelmäßig pflegen."